【医聊科普】走近“星星的孩子”，读懂他们的世界

自闭症不是一种心理疾病，而是一种先天性的神经发育障碍。它不是因为家长教育不当或者孩子自己“不愿意”交流而造成的，可以把它想象成大脑的“线路”在发育过程中与大多数人有些不同，导致他们在某些方面有着独特的运作方式。简单来说，自闭症会影响患者的社会交往、沟通方式和行为模式，让他们难以像其他人一样处理信息和互动。

既然自闭症是一个“谱系”障碍，那就意味着症状和严重程度会因人而异。有些人可能只有轻微问题，能独立生活；有些人在特定领域（如数学、艺术、音乐）展现出超常天赋。每个自闭症患者都是独一无二的，他们的困难程度和能力表现差异很大。理解这一点，能帮助我们避免对自闭症患者的刻板印象。

自闭症患者有哪些常见表现

自闭症主要表现为社交沟通障碍和重复刻板行为两大核心特征，通常在婴幼儿期（2岁-3岁）即可被发现。

社交沟通和社交互动方面发生持续性困难

社交互动障碍：眼神交流少或异常，他们可能避免与人对视，或者眼神接触短暂、飘忽；难以理解和运用肢体语言、面部表情，可能无法从别人的表情、语气中判断情绪（如分不清别人是开玩笑还是生气），自己的表情也可能比较单一；建立和维持人际关系困难，可能对同龄人缺乏兴趣，喜欢独处，或者想交朋友但不知道如何开始和维持互动；缺乏社交和情感的相互回应，可能很少主动分享自己的兴趣或快乐，对别人的情感反应平淡。

沟通障碍：语言发育迟缓或异常，部分自闭症患者可能语言发育迟缓，甚至没有口语能力。有的也可能存在刻板重复的语言（如重复广告词、别人的话，即“模仿语言”），或者说话语气、语调比较奇特，缺乏韵律；难以发起或维持对话，可能只谈论自己感兴趣的话题，不顾及对方的反应，难以进行一来一回的交流。

出现狭隘、重复的行为、兴趣或活动模式

刻板或重复的动作、语言或使用物品，如反复摇晃身体、拍手、转圈，排列玩具，开关灯等；对改变极端困难，对生活细节有固定的程序和顺序，一旦打乱会非常焦虑不安；兴趣范围狭窄，强度异常，对某些特定事物（如地图、地铁线路）表现出超乎寻常、长时间的痴迷；对感官刺激反应异常，可能对某些声音、光线、触感、气味特别敏感，或者对疼痛、冷热反应迟钝。

自闭症患者为何出现这些行为

我们有时可能会在公共场所看到一些自闭症人士（尤其是儿童）出现一些让旁人觉得困扰的行为。

突然大声尖叫、哭闹（情绪崩溃）：这往往不是“无理取闹”，而是因为环境中的感官刺激（如噪音、强光、拥挤的人群）超出了他们的承受范围，或者是常规被打破、预期落空（如想去的店关门了），导致他们产生无法调节的强烈焦虑和压力，出现爆发式反应。

重复性的动作或声音（自我刺激）：如在公共场合不停地摇手、转圈、发出怪声，这是他们自我调节、应对压力、处理感官信息的一种方式，可能在焦虑或兴奋时加剧。虽然看起来奇怪，但对他们来说可能是一种必要的“减压阀”。

冲撞或奔跑：这可能是因为他们沟通困难，或者被某个强烈的兴趣点吸引，也可能是想逃离不适的环境。他们的危险意识可能也相对薄弱。

不恰当的社交行为：可能过于靠近陌生人，触摸别人的物品，问过于直接或私人的问题。这不是故意无礼，而是源于他们理解社交规则和界限的困难。

固执行为：坚持走某条路、按某个按钮、买某个特定物品，如果受阻，可能会激烈反抗。这是对常规和可预测性的强烈需求的表现。

值得注意的是，这些行为通常不是有意冒犯，而是他们应对令他们困惑、有时甚至充满威胁的世界的方式。

家属该如何管理和支持自闭症患者

家属是自闭症患者最坚强的后盾，他们的管理和支持是综合性的，需要耐心、智慧和爱，通过爱和策略，帮助患者发挥潜力。家属可以这样做——

接纳与理解是前提：接受孩子的诊断，努力学习自闭症知识，理解孩子的行为模式不是故意的，而是由其神经发育特点决定的。

建立结构化和可预测的环境：在家中使用视觉提示（如图片日程表、流程图），保持规律的作息，尽量提前告知变化，减少孩子的焦虑感。

清晰直接的沟通：使用简单、具体的语言，避免比喻、暗示。结合手势、图片等辅助沟通方式，给孩子充足反应时间。

识别和管理感官需求：观察孩子对哪些感官刺激敏感或迟钝，尽量规避引发不适的刺激，或提供他们寻求的刺激（如提供可挤压的玩具，允许适当的自我刺激行为）。

教授社交技能和应对策略：通过社交故事、角色扮演等方式，帮助他们理解社交情境和规则。教导他们表达需求和情绪的替代方式（如使用沟通卡片、学习简单的词语或手势），教他们简单的应对焦虑的方法（如深呼吸、暂时离开）。

提前计划和准备外出活动：提前告诉患者要去哪里、做什么、可能会遇到什么情况；选择相对安静、熟悉的环境；准备“应急包”，带上孩子喜欢的安抚物、零食等；设定明确的目标和时限，让外出活动简洁明了；制定“撤退计划”，如果孩子情绪失控，知道如何快速、平静地带他们离开。

正向激励：利用正向行为支持、关注和奖励孩子的良好行为和微小进步。

家属还可以寻求专业的帮助，积极配合医生进行早期干预、康复训练。此外，家长的自我关照以及寻求网络支持，也很重要。

自闭症患者虽然在社交互动和沟通方面存在挑战，但他们同样拥有情感，有自己的思想和潜力。他们看待世界的方式可能不同，但这不代表他们是“不正常”或“有缺陷”的。当我们遇到他们在公共场合出现一些看似“奇怪”的行为时，多一份理解和宽容，少一些指责和异样的目光，就能为他们及其家庭创造一个更友好的环境。

让我们一起努力，用科学的认知、耐心的陪伴和温暖的接纳，帮助这些来自“星星的孩子”更好地融入社会，绽放他们独特的光芒。

文/上海市精神卫生中心 王滢 孔庆芳

发布于：上海